quinta-feira, 31 de janeiro de 2013

LIÇÃO DE VIDA - Jovem escritor de Urupá sofre de doença rara e tem mais de 90% do corpo ossificado

Um jovem escritor conhecido como Johan Domingos dos Santos, nascido em Moreira Sales no Paraná e chegou a Ji – Paraná/Rondônia aos cinco anos, hoje residente na linha 14D travessão para Linha 15 Lote 127 Gleba 01 da cidade de Urupá – RO, sofre de uma raríssima doença chamada Miosite Ossificante ou Fibradisplasia Ossificante Progressiva que transforma todos os músculos do corpo em ossos, deixando-o inerte sem movimentos.

Até 2008 foram divulgados 700 casos de Miosite Ossificante no Mundo, cerca 0,6 casos a cada milhão de pessoas. Johan que ficou conhecido na região como “Homem Pedra” identificou a doença aos 07 anos de idade, onde seu corpo começou a sofrer as primeiras mudanças, surgindo nódulos de 02 centímetros com muita dor e inchaço, que em torno de 6 a 08 dias multiplicava e ossificava. Hoje, Johan tem 37 anos de idade, é o caso de Fibradisplasia Ossificante mais velho do Brasil e ainda não há estudos para essa doença, muito menos tratamento.

Contudo, seu problema foi diagnosticado devido existir 760 miligramas de alcalinas no sangue, substâncias que produz o cálcio, sendo que o normal é de 08 a 360 miligramas de alcalinas, isso ocorre muita produção e pouco consumo, é onde vai passando para os músculos do corpo e petrificando. Johan não pode ingerir nada que contém cálcio, porque se não acelera a ossificação em seu corpo. Ele sobrevive deitado o tempo todo, não consegue movimentar o corpo, apenas alguns dedos da mão e do pé, mas para ficar de pé, tem que ser amarrado ou escorado na parede para não cair.

A alimentação é a base líquida, pois a boca não abre apenas em um pequeno orifício, onde recebe os alimentos em talheres e canudos adaptados.

Em seu quarto há várias adaptações como: pente, controle para ligar televisão, rádio e ventilador que ele próprio desenvolveu.

Incrivelmente, Johan é escritor e poeta, com três livros publicados de sua autoria com colaboração de impressão gráfica do Dr. Issa. Sendo eles, Expresso de uma Paixão, Expresso de uma Paixão II (Resgatando Corações) e Expresso de uma Paixão III (Meu coração é você). 

“Comecei a escrever no Hospital em Brasília para passar o tempo e ai graças a Deus foi aperfeiçoando, e hoje tenho três edições publicadas, e apesar da dura batalha e das desilusões sofrida, sou ser como outro qualquer tenho sentimentos, amor, sofro, choro, tenho medo, mas com meus livros quero pregar o amor, porque Deus é amor e assim cumprir minha batalha, e meu maior sonho que ainda quero realizar é aparecer num programa de televisão e também servir de base para estudos médicos, para conseguirem um tratamento para essa doença, evitando que novas pessoas sofram com ela ”, explicou Johan.

Para adquirir os exemplares ou para ajudá-lo de qualquer forma, é só ligar para o telefone (69) 9986-7689. Faça uma visita ao Homem Pedra, Estátua humana Viva e conheça a realidade, ele adora receber visitas.


fonte: Conexão Amazonia

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