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sexta-feira, 22 de maio de 2020

Criança de Parnaíba, diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal, precisa arrecadar cerca de R$ 12 milhões para tratamento

VIDA / 

De Parnaíba, no Piauí, o pequeno Israel terá que ir para os Estados Unidos buscar tratamento

Israel Levi tem nove meses e foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME). Para ter chances de andar, o pequeno precisa arrecadar aproximadamente R$ 12 milhões para viajar aos Estados Unidos e providenciar o tratamento e comprar um remédio que deve ser tomado antes de completar dois anos de idade.

Israel Levi (com 3 meses de nascido) / Imagem: @ame_israellevi
O Israel nasceu aparentemente perfeito. Mas aos três meses sua família começou a notar que a criança não se movimentava tanto quanto os outros bebês da mesma idade. No quinto mês Levi teve uma pneumonia e o pior aconteceu... Começou a perder a habilidade de engolir e até respirar ficou difícil, teve parada respiratória e desde então está internado na UTI. Com 7 meses chegou ao diagnóstico de AME (Atrofia Muscular Espinhal) TIPO 1, que é o mais frequente e a forma mais grave da doença, rara, degenerativa, passada de pais para filhos e que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial  para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover.

Mas a luta continua. O medicamento Nusinersena (Spinraza) é o único registrado no Brasil para o tratamento, que impede a progressão da doença e é distribuído pelo Sistema Único de Saúde (SUS) ao qual Israel já tomou até a 3ª dose. Porém o medicamento citado não dá a 'cura' da AME (Atrofia Muscular Espinhal). 

Sabendo que há uma medicação nos Estados Unidos, chamada Zolgensma, que promete a 'cura' para a AME, a criança necessitará viajar, o custo do tratamento é de US$ 2,1 milhões de dólares (aproximadamente R$ 12 milhões de reais), a família resolveu iniciar a 'Campanha Todos por Israel Levi', pois os pais não tem condições para conseguir um tratamento tão caro.

O que pedimos, não só nós do 'Blog In Foco', mas também familiares e amigos é a ajuda para podermos salvar o pequeno Israel Levi. Queremos ver ele cada vez melhor e perto da família, hospital não é lugar de criança.

Israel Levi (com 8 meses de nascido) / Imagem: ame_israellevi
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THAYNÁ PINHO DE CARVALHO (mãe de Israel Levi)

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